«Tomar las dificultades, los reveses y penas de la vida como un desafío cuya superación nos hace más fuertes, y no como un injusto castigo que no tendríamos que recibir nosotros requiere fe y coraje» (Fromm, 1959, p. 123).
En la búsqueda del diagnóstico
Desde el año 2011, mi hermano mayor comenzó a padecer unos extrañosdolores de espalda en la zona lumbar. Después de muchos ires y venires entre especialistas y evaluaciones, un examen más le fue formulado, esta vez, con el propósito de observar a profundidad el estado de sus huesos. Se trataba de una resonancia magnética contrastada, examen en el cual se usa una sustancia (medio de contraste) que es inyectada en el cuerpo y ayuda a visualizar mejor los tejidos óseos.
El día del examen llegó y este se realizó con normalidad en horas de la mañana. Este mismo día al caer la noche, mi hermano comenzó a sentirse muy mal; recuerdo vagamente el color de su piel amarillosa acompañada una expresión terrible de desánimo y malestar en su cara, no podía ya levantarse por sí mismo, parecía desfallecer. Unas horas después, se encontraba en la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital Manuel Uribe Ángel de Envigado, en un estado muy delicado y por primera vez en esta fase de la vida, con la muerte mirándole a los ojos.
Resultó que sus riñones ya estaban afectados por la enfermedad que aún no se identificaba y el medio de contraste utilizado para la resonancia magnética, los afectó todavía más. Este incidente le dejó una insuficiencia renal severa que, posteriormente le condujo a varios meses de diálisis y a la pérdida del 65% del funcionamiento renal.
Después de pasar más de seis meses persiguiendo un diagnóstico acertado para lo que se mostraba como un simple dolor de espalda, en unos pocos días de hospitalización y gracias al examen anterior que casi le cuesta la vida, la internista encargada (durante esta primera hospitalización) comenzó a sospechar el diagnóstico final. Un solo examen más se requirió para establecer con seguridad el nombre definitivo.
Aquel examen, un aspirado de médula ósea (se realiza una punción en el glúteo para llegar hasta el hueso de la cadera, de donde se extrae una muestra de médula), concluyó algo que todos ya temíamos. Se trataba de un tipo de cáncer de médula ósea: mieloma múltiple.
Hasta este momento, el mieloma había afectado los huesos, un poco los riñones y algunas vértebras habían perdido densidad y tamaño. La sustancia utilizada como medio de contraste en aquella resonancia magnética empeoró su estado, pues luego de ser inyectada en el cuerpo es eliminada vía renal, un trabajo que sus riñones no soportaron al estar ya funcionando deficientemente.
El tratamiento
Creyendo plenamente en la medicina, mi hermano se ha confiado por completo a los médicos que le han tratado. Alguno «seco y distante», otro «carnicero» (en palabras de mi hermano), otra elegante y glamurosa pero noble y delicada (la mejor presencia para aquella encargada de mantener el sufrimiento en el nivel más bajo posible, la médica del dolor), otro, costeño y jocoso que le llama cariñosamente «chillón». La actitud jocosa -sin ser irrespetuosa- de este último hemato oncólogo, ha resultado ser muy agradable. Es bastante difícil salir de sus citas sin unas cuantas sonrisas cuestas. A pesar de las dificultades, algo bastante conveniente para la incertidumbre y el desánimo que envuelve a estas enfermedades.
Mi hermano también ha estado absolutamente dependiente de otros, viéndose en situaciones donde la vanidad o el orgullo no tienen cabida: desnudo, indefenso, adolorido y en la máxima expresión de la delicadeza y vulnerabilidad humana. Así, se ha visto literalmente entregado a un buen número de camilleros, enfermeras y enfermeros. Muchos de estos últimos enseñándole, entre otras cosas, a valorar y respetar la diferencia: mi hermano era un poco homofóbico antes de todo esto, ahora dice: «yo dejé de ser homofóbico cuando comencé a sentir que los enfermeros, muchos de ellos claramente homosexuales, me trataban con más cuidado y delicadeza que la mayoría de las enfermeras».Cabe destacar que aunque el diagnóstico se realizó en el Hospital Manuel Uribe Ángel de Envigado, gran parte de su primera recuperación; quimioterapias, diálisis y demás atenciones necesarias para recuperarse de la primera recaída, fueron realizadas en la entonces EPS de Comfenalco. Después de esto, ha estado en manos del Instituto de Cancerología, donde hemos recibido una atención maravillosa. Allí ya han sabido solventar un segundo «despertar» del cáncer, dos trasplantes de médula ósea, una fractura de húmero e innumerables sesiones de quimioterapia, exámenes regulares y unas cuantas radioterapias. Una última fractura, de fémur, la más dolorosa y delicada hasta ahora, fue atendida en el hospital San Vicente de Paúl. Allí, aunque tuvo que esperar en una cama sin moverse durante una semana, al final la cirugía que necesitaba salió bien. Además, encontramos a otro médico, esta vez ortopedista, a quien da gusto visitar por su amable y atenta disposición para con sus pacientes.
Aprendiendo del dolor
Lo que sigue a continuación, es una charla que tuvimos en el patio de nuestra casa, disfrutando de un poco de tranquilidad después de que los estragos de la última fractura hubiesen pasado. También aprovechando los potentes efectos de la hidrocodona (medicina para el dolor derivada de la morfina) para entre otras, alentar el ánimo y las palabras. Es una pequeña síntesis sobre cómo llevar el dolor (creo firmemente que aplica tanto para el dolor físico como para el emocional) y sobre cómo acompañar a una persona cercana que se encuentra afligida.
La pregunta que suscita esta conversación fue «¿Cómo acompañar a alguien que tiene cáncer y pasa por estas situaciones tan difíciles y dolorosas?»
Gustavo: Uno necesita gente que esté como en el deporte. Así como usted dice, yendo al mismo paso, al mismo ritmo, marcando el paso, ahí al lado. Las personas que tienen un poco más de fuerza, de fortaleza, que están aliviadas, pueden jalonar sutilmente, pueden jalonar marchando al lado; es así, es como en el deporte. Uno siente que va a desfallecer y la otra persona está ahí, sin necesidad de decirle a uno «¡Vamos! ¡Usted es capaz! ¡Usted tiene que llegar, usted tiene que lograrlo!» ¡No, No! Es «un poco más, un poco más», es estar ahí, ahí, al mismo nivel, sin forzar demasiado, sin decir «Usted tiene que hacer esto, usted tiene que tomar esto» ¡No! Uno no tiene que hacer nada, uno no tiene que tomar nada, la situación es muy difícil, es muy dura; casi siempre esto es de dolor, casi todas estas enfermedades son un camino de dolor, un camino de dolor que es muy difícil de comprender. Yo aún no lo comprendo. Me hago a la idea de que esto es un camino espiritual, pero aún no entiendo el significado del por qué tiene que ser con dolor; demás que en alguna parte estará el cáliz, la esencia de todo esto. Pero es una cosa muy dolorosa.
Un arma importante es lidiar con el momento y aceptar que el momento no es eterno, que esto no está quieto, que estamos en constante movimiento, o sea, que por muy mal que sea este momento, va a pasar, creo que la esperanza hace parte de esto. Porque por muy mal que me sienta, por el dolor más agudo y más fuerte que pude haber sentido, yo ya tengo el conocimiento de que el dolor no se va a quedar ahí, en algún momento va a pasar ¡y pasa! Entonces después cuando pasa, ya digo «ah! ya pasó, ya pasó». Y puede volver otro, otro igual de intenso, pero igual pasa. No sé con la contraposición, cuando lleguen los momentos felices, porque igual van a pasar momentos felices, pero por el momento es una herramienta muy poderosa que no me deja hundir en la amargura y en la desesperanza. Porque creo que es ahí donde uno se hunde, cuando piensa que ese dolor no va a pasar y entonces uno prefiere la muerte, cuando uno prefiere acabarlo definitivamente.
Entonces siempre y cuando el dolor pueda pasar… No sé más adelante cuando ya el dolor no pase, no pueda pasar, ya ahí sí se complica la cosa; cuando usted está convencido de que el dolor no va a pasar… ya esa etapa no la conozco. Me imagino que ahí la vida, no sé qué sentido pueda tomar, porque no, no se justifica vivir una vida donde usted no tiene esperanza.
Rodolfo: Al menos la esperanza mínima de no sentir dolor.
Gustavo: Sí, es eso, es eso. Entonces, ¿qué prefiere uno? No tener el dolor ¿Y de qué manera no se puede tener el dolor? ¿Es la muerte? Entonces es la muerte, vamos hacia allá. Entonces ya inicia uno ese camino, empieza uno a soñar con eso. Pero si tengo la esperanza de que esto es temporal, de que esto dura unas horas, un día, dos días o tres, o una semana… o un mes, de todas maneras va a pasar.
Por ejemplo, cuando empezaron estos dolores dije «esto dura hasta que me hagan las quimios y un poquito más», entonces estoy esperando a eso. Y esa es la fortaleza mía. Y han habido altibajos, unas veces más otras veces menos. Pero cuando usted ya no tenga esa esperanza, usted diga «No, ya el dolor no se va a quitar» ¿Entonces hacia dónde va uno? Tener valor para soportarlo… Pues no sé, será la otra etapa. No sé, tal vez se aprenda algo nuevo viviendo en el dolor, porque hay gente que ha vivido mucho tiempo en el dolor, ha resistido mucho tiempo en el dolor. Hay gente que sufre de dolor crónico, y están ahí con el dolor, con el dolor, con el dolor… y el dolor no los mata, eso es lo más teso, que el dolor no mata, pero el dolor mata la esperanza. Entonces, de las personas que están al lado de uno, su ayuda es esa, a que uno no sienta dolor… Y si esa ayuda es no hablar…
Rodolfo: También la ayuda puede estar orientada a que lo sienta tranquilamente, el dolor. Porque si hay alguien ahí al lado diciéndole que usted no puede sentir dolor, a que no, a que no, a que no…
Gustavo: Ah sí, sí, sí, o que sea fuerte resistiendo el dolor. Una de las cosas que me preocupaba… En estos días que le dije a mi mamá que llamara a mi hermana, pues el dolor era muy intenso, una de mis preocupaciones para llamar a mi mamá era que ella se pusiera triste. Sabía que ella se iba a poner triste al verme con ese dolor, entonces me preocupaba la forma como ella lo iba a manejar. Cuando vi que ella lo manejó bien, que estuvo calmada, que estuvo ahí, que comprendió que se trataba un trabajo que yo estaba haciendo y se calmó, no la vi desesperada, la vi calmada, eso me ayudó; entonces ya era una preocupación menos. Yo ya había tomado mi solución, veía: «¿Para que llamo a mi mamá? La única solución es llamarla para que me lleve a urgencias, entonces ella no me puede llevar a urgencias. La llamo para que ella llame a mi hermano y él a mi hermana…» Y la llamé porque estaba preocupado de que me diera algo, una tos, un vómito, algo así, y entonces fuera más grave. La llamé para que me cuidara, pero tenía el temor de que ella no aguantara eso. Entonces es una gran ayuda, que la persona ahí presente comprenda, que si hay algo por hacer para el dolor, pues que lo haga; llame al médico, que se administre la dosis y si hay que esperar a que el medicamento actúe, tenga el valor para soportarlo, con paciencia, con valor. Yo le decía a mi mamá, «necesito a mi lado gente que sea optimista, que tenga valor».
Le he agradecido a algunas personas que han venido a visitarme y no me preguntan tanto de mi enfermedad: «-Hola, ¿Cómo estás?- Bien, bien, a listo ya», y hablan de otra cosa, yo agradezco eso. Y también agradezco… Tengo una amiga que me parece muy dura, su papá murió de cáncer, de la tiroides; y ella a través de que el papá fue odontólogo, y a ella le ha gustado la medicina, es muy realista. Estaba seguro de que cuando ella fue a visitarme la primera vez a la clínica, ella sabía que lo que yo tenía era algo relacionado con cáncer… porque ella me decía «¡Y lo que le viene! ¡vienen cosas duras!» cuando yo estaba a punto de salir de la clínica, y yo la miraba… ya pues medio sospechaba. Pero esa dureza a veces se agradece porque no se victimiza ¿sí?…
Rodolfo: No es poner al otro como «pobrecito».
Gustavo: Exacto, no, «vamos! esto hay que trabajarlo, esto hay que trabajarlo». Entre las cosas que leí en varios libros, uno fue el Libro de Espíritus, es que este camino lo escoge uno, lo escoge usted, este camino lo escojo yo. Es una idea que no me disgusta, porque no tengo a quién echarle la culpa, este camino lo elegí yo, esto es resultado de mis actos, son las consecuencias de la forma como manejo mis pensamientos, mis ideas, mis emociones, de la vida que he vivido, de lo que he comido, lo que he sido. Si vamos a hablar en este plano, pongámoslo así: Cómo he manejado mis emociones, cómo me he alimentado, cómo he manejado mi cuerpo, cómo he cuidado mi cuerpo, pongámoslo en este plano. Y si lo queremos poner en un plano espiritual, digamos que antes de llegar a este cuerpo, yo elegí este camino para aprender algo espiritual ¿Entonces de qué me sirve eso? No tengo a quién echarle la culpa. ¿Qué tengo qué hacer? Poner el pecho.
Rodolfo: No hay manera de ponerse como víctima de la situación.
Gustavo: ¡Exacto!
Comer de un mismo pan
El origen etimológico de la palabra «compañía», da una luz sobre lo que podría ser una adecuada compañía. Pareciera que acompañar, ser la compañía de alguien, implica hacer lo mismo que el otro está haciendo, en origen, comer de lo mismo que el otro está comiendo. Esta es, según el Diccionario Etimológico de Joan Coromines, la raíz de la palabra acompañar:
Compañero, 1081. Deriv. del antiguo y dialectal ´compañía´, procedente del latín vulgar COMPAÑÍA íd., derv. de PANIS ´pan´, en el sentido de ´acción de comer de un mismo pan´.
Entonces, si aquel a quien acompañamos esta triste, habría que acompañarlo a estar triste, o a hacer silencio si hace silencio, sentir dolor si siente dolor, estar feliz si está feliz, trabajar si está trabajando; o incluso, si es del caso y aquel otro a quien acompañamos está muriendo, acompañarlo a morir.
En este caso, no se trata pues de comer con aquel que está en el hospital de su misma comida, de aquella comida insípida y aburrida que suelen servir en los hospitales. Se trata de entender que aquel plato no es tan rico de comer, por lo que es posible que, ni ganas de comer ocurran. Comprender entonces el desgano y la dejadez para comer, aquella que puede sentir aquel a quien acompañamos. No es fácil comprender los efectos que puede tener en alguien la situación en la que se encuentra. Pero para esto habrá que entrenar entonces la Empatía:
«La empatía (del griego ἐμπαθής, «emocionado») es la capacidad de percibir, compartir y comprender (en un contexto común) lo que otro puede sentir, preocupándose por experiencias ajenas. También es descrita como un sentimiento de participación afectiva cuando es consciente de que otros pueden ver y pensar de manera diferente». (Empatía, s.f)
Empatía es escuchar, observar al otro, «ponerse en sus zapatos», tratar de imaginar lo que siente, estar atento a sus señales, ánimo y actitud. Así, estar a la par con aquel otro, y por ejemplo, comprender que si hace silencio quizás quiera silencio. En uno de los momentos más dolorosos que mi hermano experimentó, solía sumarse en un profundo silencio y quietud (moverse aumentaba su dolor) volviéndose bastante irritable, el ruido en general, y hasta los pasos de los demás le molestaban. «Cuanto más silencioso te vuelvas, más podrás escuchar», decía alguna vez en una bolsita de té. Así, una persona adolorida y además sumergida en silencio y quietud, puede tener sus sentidos tan agudizados que hasta lo más mínimo de su alrededor puede parecer estruendoso. Para comprender al otro se hace necesario escuchar, y para escuchar hay que hacer silencio, incluso para escuchar lo que el otro no habla.
Cada cosa tiene su momento: Desahogarse
Estar al lado de una persona que sufre una afección como el cáncer requiere de mucha fuerza, sobre todo porque la situación demanda actuar, hay que realizar un sinnúmero de actividades que requieren mucha atención, organización y acción en general por parte de aquellos a cargo de la persona afectada; cumplir citas y asistir a exámenes periódicos, reclamar y organizar los medicamentos, estar atentos de las necesidades del enfermo, hacer filas, esperar, ir de un lado a otro, etc. Todas estas ocupaciones pueden llevar a los cuidadores a contener la expresión de sus emociones; contener el dolor, el llanto, la angustia o la tristeza.
Habrá que tener claro, ni el dolor ni la tristeza son estados que se puedan contener. Solo se puede contener la expresión de dichas emociones, pero no el sentimiento como tal, este se queda allí «guardado», aunque no se exprese. «Guardar» las emociones a menudo produce tensión y sufrimiento, prolonga indefinidamente la emoción y con frecuencia, el cuerpo busca la forma de expresarlas a manera de dolores de cabeza, tensión muscular, enfermedades en la piel, etc. Así, ha de saberse que su expresión, en un momento u otro será necesaria y de gran ayuda. Para que aquellos acompañantes puedan estar en buenas condiciones emocionales, (lo que está directamente relacionado con ser una buena compañía), lo mejor es que los acompañantes procuren sentirse bien, desahogar sus emociones en otros momentos, cuando las crisis han pasado, y muy importante, no olvidarse de sí mismos ni de su propio bienestar. En el campo de las emociones (quizás también en muchos otros), es difícil dar de lo que no se tiene.
«Es forzoso, de consiguiente, que el hombre bueno sea amador de sí mismo, ya que practicando bellas acciones es de provecho a sí mismo, y sirve a los demás» (Aristóteles, 1989).
Olvidarse de sí mismos en favor de los otros puede conducir al daño personal, entonces, para cuidar bien de otros, es indispensable estar en buenas condiciones y sobre todo, no olvidarse del cuidado propio. Epicteto lo dice claramente:
«Si alguna vez sucede que te rebasas a ti mismo por querer complacer a otra persona, ciertamente has perdido tu plan de vida» (Como se cita en Marinoff, 2001, p.177).
Por supuesto que en situaciones críticas esto puede ser difícil, pero habrá que comprender que el cuidador, para acompañar adecuadamente, deberá procurar hasta donde pueda, estar en buenas condiciones tanto físicas como emocionales. Para esto es necesario realizar las acciones pertinentes: En el campo de las emociones, buscar personas con quien hablar de la tristeza que la situación suscita, hablar de la incertidumbre y preocupación, llorar, desahogarse, sacar espacios de esparcimiento… no olvidarse de sí mismos; y sobre todo, no olvidar, que aquel pariente con cáncer no es el único que pasa por una situación dolorosa, en este caso, el dolor se irradia a todas las personas cercanas y, aquellas también deben ser cuidadas.
Aquellos interesados en profundizar sobre las emociones podrán encontrar en mi artículo «A sentir lo que hay que sentir» una buena opción para continuar.
Referencias:
Aristóteles, (1989). La Amistad, la felicidad. Medellín, Colombia: Grafoprint.
Coromines, J. (2008). Breve diccionario etimológico de la lengua castellana. Madrid, España: Gredos.
Empatía. (Sin fecha). En Wikipedia. Recuperado el 3 de SEPTIEMBRE de 2019 de https://es.wikipedia.org/wiki/Empatía
Fromm, E. (1959). El arte de amar. Barcelona, España: Paidós.
Marinoff, L. (2000). Más Platón y menos Prozac: filosofía para la vida cotidiana. Barcelona: Ediciones B.